Mannréttindabarátta af ýmsu tagi á í dag undir högg að sækja. Tíminn virðist vera að reyna að ganga aftur á bak. Bókstaflega í dag, 21. mars, er baráttudagur fólks með Downs heilkenni, sem eru svo óheppin að búa yfir fráviki sem er greinanlegt strax í móðurkviði og – ekki hvað síst á Íslandi – hefur leitt af sér nær algera útrýmingu þessa ákveðna fjölbreytileika.
Undanfarið höfum við sem látum okkur málefni einhverfra varða (oftar en ekki full þakklætis yfir að veröldin skuli loks geta séð okkur – og þar með við okkur sjálf) ítrekað sopið hveljur yfir opinberri umræðu sem snýr að okkar ákveðnu tegund af fráviki.
Orðræðan vekur með okkur ótta jafnt sem furðu, enda oft upprunnin í fræðasamfélaginu og síðan básúnuð áfram af fjölmiðlum og hlaðvörpum. Þrátt fyrir aukna þekkingu á einhverfurófinu, aukinn sýnileika okkar á fjölmörgum sviðum og þá viðleitni okkar að draga fram jákvæða mynd af tilveru okkar og tilverurétti, virðist umræðan utan okkar raða – um okkur, án okkar – helst snúast um það hvers vegna við erum til – og þá væntanlega hvernig má koma í veg fyrir að við verðum til.
Við erum hér
Nú er það svo að einhverfa hefur alltaf verið hluti af mannrófinu. Þessu leyfi ég mér blákalt að halda fram, þó ekki nema vegna þess að sýnt hefur verið fram á að einhverfa erfist. Ekkert verður til af öngvu, eins og spekingurinn sagði.
Svo vitnað sé í annan speking, þá hefur náttúran tilhneigingu til að varðveita gagnlega eiginleika með erfðum. Á þessu eru vissulega undantekningar, eins og öllum góðum reglum, en almennt er það svo að eiginleiki sem hjálpar okkur að lifa af erfist áfram til næstu kynslóða.
Flest okkar sem erum í dag að „greinast“, eða kannski öllu heldur finnast á einhverfurófinu, getum horft í kringum okkur á ættartrjánum og þess þá heldur niður eftir stofnunum og oftar en ekki séð marga ættingja og forvera með sams konar eiginleika og uppgötvuðust hjá okkur.
Þessir eiginleikar finnast ekki skyndlega vegna þess að þeir hafi allt í einu sprottið upp, heldur sjást þeir oftar núorðið vegna þess að við kunnum að koma auga á þá. Hlutir féllu jú af jafnmiklum krafti til jarðar bæði áður og eftir að þyngdaraflið „varð til“.
Fylgni er ekki það sama og orsakasamhengi
Það hefur verið þrástef í umræðu um einhverfu að hún sé afleiðing einhvers sem mæður gera eða gera ekki. Hugtakið ísskápsmóðir var til dæmis notað um mæður einhverfra barna og því haldið fram að fjarræn móðir byggi til einhverft barn. Engum datt í hug að skoða hvort móðirin væri kannski einhverf sjálf (enda í þá daga einkum talið fylgja ungum Vestrænum drengjum). Hinn alræmdi Hans Asperger skrifaði meira að segja um einstaka mæður þeirra drengja sem hann rannsakaði, en tengdi það á engan hátt við arfgenga taugagerð.
Feður hafa þó ekki farið varhluta af ábyrgð í umræðunni, þá sérstaklega með tilliti til aldurs. Því eldri sem faðirinn er, því meiri líkur á einhverfu. Hvað nú ef einhverfir menn ganga seinna út og eignast börnin sín síðar á lífsleiðinni? Gæti þá kannski verið að þeir væru að meðaltali eldri við fæðingu barna sinna en taugatýpísku karlarnir?
Umhverfi
Nú í vikunni var skrifað um það í fréttum að vísindamenn hérlendis og erlendis (í Háskóla Íslands m.a.) hefðu komist að því að Vestrænt mataræði mæðra ylli einhverfu. Þannig er það amk túlkað í umfjölluninni, þó svo að greinin sjálf fjalli aðallega um fylgni einhverfugreininga og umrædds mataræðis.
Hér mætti skjóta því að, með tilliti til sterkra erfða á einhverfu, hvort mæðurnar hafi verið skoðaðar með tilliti til taugagerðar. Það er nefnilega þekkt okkar á meðal að matur getur verið áskorun. Fyrir það fyrsta glíma mörg okkar við mataróþol af ýmsu tagi (oft tengt bandvefseiginleikum t.d.). Hugtakið same-food, eða safe-food er hluti af okkar menningu, enda staðan oft þannig að við ráðum bara við ákveðnar tegundir af mat í dagsins amstri. Álag í lífi okkar veldur því einnig oft að næringu hrakar, við glímum við skerta stýrifærni (sem hefur áhrif á getu til að skipuleggja mat og elda) og ekki síður kulnun og örmögnun, sem verður oft til þess að við höllumst að auðmeltanlegum mat sem gefur skjóta orku. Líkaminn einfaldlega ræður ekki við að melta þungan mat og líka halda sér vakandi og virkum.
Barneignatímabil sjálfrar mín gengur í mínum munni jafnan undir nafninu „Sturlunin“. Streitan sem því fylgdi var gríðarleg, áreiti og álag á alla kanta. Ég mun aldrei reyna að halda því fram að mataræði mitt hafi verið til fyrirmyndar á þeim tíma, bæði bara orkaði ég ekki eldhússtörf – og þegar ég var utan heimilis var oft ekkert til handa mér að borða sem ekki innihélt glúten. Starfstengdar ráðstefnur og fundir voru staðir þar sem ég gat helst borðað kókostoppa, melónu og ananas – af bökkunum frá Sóma, á meðan aðrir átu vefjur með káli og kjöti.
Stuttu áður en mataræðisfréttin kom út dúkkaði upp umræða um ilmefni í umhverfinu okkar, að hluta til tengd einhverfu og öðrum skynseginleika. Og viti menn, ilmefni voru þar talin valda einhverfu.
Við fyrstu sýn, áður en ég las umfjöllunina af athygli, gladdist ég yfir því að fólk væri loksins að uppgötva ókosti þess að demba ilmefnum í almannarými og út um allt, enda valda þau oft miklu skynáreiti hjá okkar taugagerð. Gamanið kárnaði þó þegar betur var að gáð. Hvað næst?
Hlustið á Kanarífuglana
Það sem ég myndi vilja beina til alls þessa góða vísindafólks sem (óumbeðið af einhverfusamfélaginu sjálfu) tekur sér fyrir hendur að uppgötva æ ofan í æ hvort við þurfum nokkuð að vera til, er að stilla hjá sér gleraugun.
Góð byrjun væri að spyrja okkur sjálf hvað við myndum vilja sjá rannsakað um líf okkar og tilveru. Úr því samtali myndu líklega spretta frábærar hugmyndir, til dæmis um það hvernig umhverfið geti betur komið til móts við þarfir taugakerfisins okkar. Það er staðreynd að við erum á heildina litið mjög næm fyrir hvers kyns áreiti. Það eru líka líkamlegir fylgifiskar, jafnt og heilsufarslegir, sem vert væri að rannsaka. Svo sem hlutur bandvefsliðleika, lágs blóðþrýstings og ofvirkni í ónæmiskerfinu, sem gott væri að vita hvort er orsök eða afleiðing stöðu okkar í tilverunni. Þarna myndi ég að minnsta kosti vilja byrja. Alls ekki til að reyna að koma auga á þessa eiginleika í móðurkviði og útrýma þeim – heldur til þess að draga fram ólíkar þarfir og ábyrgð samfélagsins á að koma til móts við þær.
Við erum nefnilega nokkurs konar Kanarífuglar, með okkar næma taugakerfi, hvað varðar ýmsar aðstæður og aðbúnað í manngerðu umhverfi. Stærstur hluti skólaforðunarbarna er til dæmis (er ég viss) á rófinu sem og mikið af fólki í kulnun, löngu Covid og svo framvegis.
Manngert umhverfi á nefnilega til að draga okkur blóð, í orkulegu samhengi. Sem er synd, því taugakerfið okkar er líka til þess fallið að vera uppspretta nýsköpunar, nýrra sjónarhorna og frumleika.
Er ekki tími til kominn að nýta frekar næmni okkar sem grunn að áhættumati í umhverfislegu samhengi, heldur en að reyna að þagga niður í okkur, jafnvel bókstaflega, með leit að erfðaþáttum?
Þegar við erum á annað borð mætt til leiks og farin að ströggla í aðstæðum (oftast á undan ykkur hinum), er nefnilega líka reynt að sussa okkur niður með því að móta hjá okkur atferli sem gengur þvert á þarfir. Fjarlægja merki um vanlíðan frekar en orsakir hennar.
Kanarífuglar voru áður fyrr notaðir í námum til að bjarga lífi fólks. Þegar fuglarnir duttu niður var það tekið sem merki um að fólk þyrfti að forða sér úr skaðlegum aðstæðum – og svo að laga þyrfti aðstæðurnar.
Flettum við blaðinu
Þessi pistill er vissulega ákveðinn reiðilestur, enda er umræðan uggvænleg. Það er meira að segja aftur byrjað að tala um bólusetningar sem upptök taugagerðar okkar. Ég hef bara látið svo margar svona fréttir fljóta framhjá undanfarið og get ekki meir. Mál að linni.
Tíðni einhverfu er að aukast, en aðallega vegna bættra mælinga. Vinstrihentu fólki snarfjölgaði eftir að hætt var að líta á þann eiginleika sem af hinu illa. Vonandi „fjölgar“ okkur svo mjög að vísindasamfélagið kemst ekki hjá því að heyra í okkur tala. Þá kannski gerir það sér grein fyrir að eftirspurnin eftir rannsóknum á því hvers vegna við erum til er minni en framboðið, en að sama skapi fullt af áhugaverðum hliðum lífs okkar sem mætti skoða betur.
Önnur orsök aukinnar tíðni er að veröldin er að verða óþægilegri. Við erum næmari og bugumst því fyrr en þið hin. Greiningarskilmerki einhverfu eru í raun merki um vanlíðan. Ef líðan er góð, geta hin svokölluðu „einkenni“ minnkað. Þaðan er eflaust runnin sú kredda að mataræði geti læknað einhverfu. Það sem læknast er vanlíðan og þar með sýnilegir erfiðleikar við að tækla aðstæður.
Mitt framlag, ekki verra en hvað annað
Persónulega get ég lagt það af mörkum til mataræðisrannsókna að orsaka einhverfu er ekki að leita í Bláum Ópal. Ég hef nefnilega eignast börn bæði áður og eftir að framleiðslu þess var hætt og niðurstaðan var sama taugagerðin. Sú sama og ég hef erft frá mínum áum. Og við erum bara ágætis fólk.